Ne faisant pas partie d'une maladie orpheline connue, je peux juste expliquer mes difficultés et mes capacités mais je ne sais pas, et les medecins non plus, quelle évolution aura mon handicap.

Aujourd'hui je me tiens assis, à genoux, je me dresse sur mes genoux et je commence à me mettre debout par la position du chevallier servant comme disent les kinés.

je me mets à 4 pattes mais ne me déplace pas ainsi, je sautille sur mes genoux pour avancer.

je ne me sers pas du tout de mes mains et je ne veux surtout pas qu'on me les touche. Je les mets beaucoup à la bouche et je les frottes entre elles, on appelle ça une stéréotypie, un trouble envahissant du comportement. Ce qui m'empeche toute forme d'autonomie.

Je ne parle pas mais sais me faire comprendre pour les choses du quotidien. Je crie, Je pleure, mes parents ont analysé mes différents sons afin de comprendre de quoi j'avais besoin au moment voulu. Je communique beaucoup par le regard.

Sinon j'adore les cabrioles, les chatouilles et être dans les bras de mes parents ou de quiconque veut bien me porter.

Dans mon motilo

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